那么年轻，尿毒症，只在这里找到光

李晓明的世界很久没有那么吵闹过。

在窗帘紧闭、工友来来去去、缝纫机喋喋不休的工厂里，24岁的平车工李晓明度过了非常忙碌的夏天。他要上班，每天做重复性的活——缝裤袋和腰带，从早上9时一直到晚上9时。在成品服装堆积而成的世界中间，他没有太大的野心和欲望，心愿都是很微小的：

身体不出差错；

夏天多出点汗（这样才能多喝水）；

想看看大海。

这些心愿是他抵达广州后，才开始一步步在脑海里畅想的。两年前，他得了靠透析机才能续命的尿毒症，终日体会到人生的虚无，曾以为"人生完了，以后干啥也干不了"。他想过从七楼的家跳下去，但没付诸行动。"说白了，还不敢死，还想活。"

2024年，想活下去的李晓明，与35岁的阿苏、18岁的林敏、54岁的宝姨，都在互联网刷到了同一类信息——在广州，有几家特殊的民营血液透析中心（以下简称：血透中心）。到这些血透中心透析的病人，可以获得"惊喜福利"：一份工作。

处在绝境里的人们没想到，有一天，他们共同相信了互联网上"像骗人"的招募信息，从困境中出走，"漂"到广州，与天南海北的尿毒症患者在工作中相遇。他们以"肾友"相称，以此定义他们共同的命运。

他们来到了同一间透析中心。二楼、三楼是病床，透析机全天像滚筒洗衣机一样运转，担任肾友们的"人工肾脏"。四楼却是一家能容纳百人的服装厂，透析完毕的肾友，哒哒哒地踩着踏板，在缝纫机前埋头工作，试图用工作的钱换续命费。

通过"以工养病"，肾友们生病后与社会脱节的命运重新咬合。这类从岭南土地上生长起来的特殊工厂，并非完全生于偶然，它们的诞生得益于各项公共政策互相嵌套的培育。

故事与钱相关，但又不完全是这样。当生命的存续只能依赖机器肾脏，生病的人们逐渐疏离于社会，"活着"这件事所仰赖的就不再是活着本身。在由布料、缝纫机、透析器组成的看似重复的生活之中，有更重要的东西在支撑绝望者的生命。

来到南方工厂的半个月后，李晓明接到了一通电话。"你爸爸听说你跑出来打工了，都急哭了。"那头是大姑的声音。他长这么大，第一次听说父亲会哭。

他没把来南方的计划告诉父亲。那个已经和母亲离婚，但是每天早上4时起床种藕、养虾，为他挣治病钱的男人。他知道坦白后的结果。父亲不会同意，担心他在外地受累。

在此之前，他已经在山东济宁的老家度过了百无聊赖的两年。22岁，大专生李晓明读大二，感染甲流后持续发烧七天，最终确诊尿毒症。生病期间，他感到天旋地转，路都没法走直线，这辈子从来没这么恶心想吐过。他想，他可以死，但不想那么难受地死。

在医院，他得知自己只剩为数不多的选项：要么抓紧排队找肾源、做肾移植手术，要么进行每周3次、每次4小时的血液透析，或者每天都要进行的居家腹膜透析。在中国，血液透析是尿毒症患者的主要治疗方式，多项数据显示，血液透析占中国透析患者的比例达90%及以上。

当透析机代替人的肾脏功能，意味着人的肾功能衰竭到了终末阶段。"两颗肾变得像两个鸡蛋一样小"，一位肾友记得医生看到自己的肾影像时的评价。这时，一切变得不可逆了。

中山大学孙逸仙纪念医院深汕中心医院主治医师梁宇诣解释，慢性肾衰竭经常是缓慢起病的，临床症状不明显。这是因为，我们的肾脏平时有盈余功能。"比方说有两个（健康）肾的人，哪怕捐献了一个肾也不太影响日常生活。"

但长年累月对肾的磨损，会导致肾单位（肾脏结构和功能的基本单位）不可逆地减少，且不可再生。梁宇诣说："就像温水煮青蛙一样，到患者发现症状很严重才就诊时，为时已晚了。"

"为时已晚"的尿毒症病人只适合在家休养，家人和医生都是这么劝李晓明的。他们没体会过一天24小时都属于自己，日程表里只剩下透析的煎熬。"玩（手机）到我都不知道能玩什么。打开视频就让它开着，我都不玩。"

李晓明唯一能想到的解决办法，是找一份工作。他年轻，不要求高工资，但他想找工作的愿望一次又一次地落空。

找工作，如何解释自己的时间特殊呢？一周有三天时间，他需要跑去医院透析。县城的医院晚上不开门，他只能占用白天时间。"每次（透析）都和老板请假吗？他们会同意吗？"

他内心没有答案。"但我就想，我把病说出来，你能要就要。不能要，我也得说。"

每两天一次的透析对他而言是生死攸关的存在。如果没按时让机器代替肾脏排出毒素，人体电解质会紊乱，身体表现为恶心想吐、血压升高，"难受得觉都睡不着"。人体累积的毒素会进一步影响心脏等心血管功能。"如果不透析，你只剩下两个月的命。"一位肾友曾收到医生下的诊断。

按照尿毒症患者的现实条件，许多工作都会直接被排除。透析患者的手臂做了"造瘘"手术，不能提重物。县城里黑烟滚滚的化工厂首先被排除。去餐馆端盘子？他在很多饭店招聘条件上看到，"工作时长至少12小时，从早上班到晚"。"时间也不合适"，又排除了。

在骑半小时电动车可以逛一圈的县城，合适的工作和生病后的好心情一样稀缺。数次寻觅后，他见到了最符合透析者条件的职位说明——"做一天休一天"。这是当地一家大型洗浴中心，允许年轻人上足24小时的班后调休一天。

他把报名表格填好，在面试时问主管："上一休一的日子能不能固定下来？一三五我上班，二四六休息行不行？"

主管拒绝了。没有这个先例。

"我有尿毒症，我要上医院透析。"

"那不行，我不能要你。"

五年前的春天，在重症病房醒来时，26岁的贵阳人刘余得知自己确诊了尿毒症。在病床上，刘余第一反应是感到雀跃。"我好轻松啊。"他想。当时他刚大学毕业，处在找工作和被催婚的节点。"人生终于完了。"

尿毒症属于国家医保体系里大病中的一种。生重病了，他可以抛下世俗的压力。结婚买房，生儿育女，这些他都不用管了。

但与李晓明一样，成为尿毒症病人后面临的漫长的无聊，促使刘余迈出了找工作的第一步。得病后，他在老家贵阳无事可做，只能成天打麻将、钓鱼，"感觉越来越没意思了"。父母以及兄弟姐妹时刻关心他，"随时随地都在提醒你是个病人"。

为了摆脱被照顾的感觉，得尿毒症的第三年，刘余开始投简历、找工作。

他专门挑了时间自由的工作：销售、客服、保安、物业……全都与他大学本科思想政治专业毫不相关。他找了40余份工作，有回复的不多。他尝试去当网约车司机，但只工作了几天，他就感到腰疼，在车内不禁感到烦躁。几天后，他认为自己不喜欢当司机，很快放弃。

继续投简历。好不容易有几家争取到了面试机会的，用人单位语气诚恳地回复他："（透析）协调时间都好说，就怕你在这里出什么事。"

连续被拒绝，刘余的心气逐渐被耗没了。一次面试家教，他去给别人试讲课。课罢，还没等家长正式拒绝，自我否定的声音已经将他淹没。"我感觉算了。现在的小孩太聪明了，我水平不够。"从那以后，他再也不碰需要脑力劳动的工作。

家里人想托关系给他找工作，被他拒绝了。"就算去了亲戚公司，人家也不会真正把你当一个正常的员工。"

心灰意冷的青年决意与亲戚合作做生意，投身于他不熟悉的养殖业。等小鸡长大要花45天，在亲戚的安排下，一切都有模有样，秩序井然。

唯一的意外是，45天后，鸡顺利长大了，价格却没涨。原先他们预计售价每斤达6元以上，市场价却只有每斤约4.5元。

刘余等了三个月，饲料支出越来越多，市场价还是没涨。在他快给鸡买不起饲料时，将它们亏本卖出。

竹篮打水一场空。"情绪波动是一方面，最大的问题是我不再相信自己了。"刘余说。

李晓明、刘余也并非孤例。在肾友的社区里，许多人都写下了无法工作的烦恼。有肾友写道："得了这玩意儿，一般工作都不好找了。我们就像生活在另一个群体里。""我腹膜透析也找不到班上，听说有病（公司）直接不要了。"有人记录了自己陷入谷底的心情："生病后天天在想能干点什么工作，越想越焦虑，想着自己好废物，拖累家人。"

正常人很难理解什么是血液透析。肾友们会把其他人默认为"正常人"，而不是像他们一样每周都要"上机"三次的人。上机时，两根针分别插在手臂的鼓包里的静脉和动脉上。小鼓包就是"瘘"，有瘘代表血液通路的建立。在这个过程中，动脉的血会被抽出，透析器代替肾把血液里积累的毒素"洗"干净，血经过静脉输回体内。

在肾友的语境里，等4小时"洗肾"结束后，那就是"下机"。

李晓明在老家三甲医院听说自己要定期上机时，表现出令人意外的平静。他觉得自己有些怪，"不会哭，我哭不出来"。去年末，他的爷爷去世。看到爷爷闭着眼睛，躺着被送进火化炉，身边的父辈、同辈都哭得无法自已。只有他，"一滴眼泪也没流出来"。

2023年，医生宣布他要透析时，他刚在大学实习期间提前找到了一份进厂的工作，半个月后，他就因被"宣判"尿毒症，被迫休学。

讲述这些经历时，李晓明很平静。"得了这个病，我就没有选择的余地。你没有办法，只能不断接受、接受、接受。"

他很小时就懂这个道理。12岁那年，刚上初一，他被诊断出慢性肾炎，每天在挂水中度过。出院后，他和家人严格遵守医嘱：除了去医院，其余时间他不能外出，在家休养。

他被留在了济宁县城的家里，与同龄人脱轨，变成了一个"吃药后就躺着休息"的人。意志力也在这时崩解。被迫休学的那年，他"书都懒得翻一下"。手机玩厌了，他希望身旁有人能陪着自己，"有时候会觉得周围太安静了，想有点声音"。

为了让周遭有些响动，他决定让脑子里的两个小人开口说话，自己对自己说，自己和自己拌嘴。两个小人分别代表正面和"邪恶"的感受，脑海之中，两股力量针锋相对，好在，"最后基本上都是好的（小人）胜利"。

10年后进入透析阶段，李晓明也是这样的。他再度被留在了安静的家里，两个"小人"时不时跳出来打架、折磨他：他一会儿心态挺好，可以接受自己要透析了；隔一阵子又变坏，想起自己成为了家里的负累，想从七楼的家跳下去。

在ICU待了半个月后，刘余也不再感到轻松。他转入了普通病房，父母、堂兄、发小纷纷来照顾他。这时，他觉得"下半生是个废人"了。

他总忍不住对比，如果没生病，现在的他大概率会和大学同学一样，考公上岸，成为公务员。他上大学时就开始为此筹备：毕业后参加"西部计划"，到遵义当了三年的志愿者，可以享受公考加分。在遵义，他带领团队，在老龄化社区里服务空巢老人，又给留守儿童辅导作业、办兴趣班。

所有人都认为他有光明的未来。但2020年，他却在第一次国考笔试成绩出来的前夕，拥有了一个全新的"岸"。在肾友圈子里，"上岸"指的是与他人肾脏配型成功，进行肾移植手术后顺利活下来的人。

朋友们知道他生病，经常找他聊天。"但我离他们好像越来越远了。"他敏感地感到自己被当成病人，受到特殊照顾。一个人时，他满脑子都是无法回答的问题："要是父母老了，我还是个病人怎么办？要是我走在父母前面，他们怎么办？"

在父亲面前，他不敢表露太多情绪。两个男人相互"演戏"，表面看上去很平静。但刘余注意到，父亲的白发肉眼可见地越来越多，他不敢多看。

没有人真的能安然面对死亡如影随形的生活。根据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据，2024年，我国血液透析患者透析平均时长为52.2月，约为4年4个月。透析龄超过10年的患者约占10%。梁宇诣说，参考平均透龄的数据，可以得出尿毒症患者透析后的平均寿命。

2020年，正在贵州电子厂打工的阿苏，得到了医生"为时已晚"的诊断。当时，她还在做每小时20元，从晚上8时上到早上8时的工作。疾病暴发了。医生告诉她，她余生只能靠透析活着，一周三次，每次要花费700—800元。

事实上，这是没有医保报销前的总价。她不知道，吓坏了，对丈夫表明决心，"这病我不治了。管它的，能活一天是一天"。

但后来，听说有医保报销和申请低保后，透析一次只花40—50元。丈夫说："价钱可以接受，那就透吧。"

透析后，阿苏的人生轨迹变了样。为了去有条件的医院透析，她把3个孩子留在了云南的村庄，到两小时车程外的县城，在透析的同时，兼职给小姨带娃。

第一次上机，毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看，全身上下都在抖。后来针在身上扎习惯了，她不那么害怕了，但躺在病床上还是想哭。

一次，她边透析边掉眼泪，护士看到了，叫她不要哭。她控制不住情绪，"越不让哭越伤心"。她想到自己的"苦命"，1岁时她妈妈因为尿毒症去世，现在厄运轮到她了。"一切都是命中注定的。小时候苦命的人，长大也会苦命。"生病后，众多亲戚没联系她，亲生爸爸和后妈也没联系她。村里人还在背后说："这女人妈妈尿毒症死了，她现在也得了尿毒症。"

这些话回想起来依然很刺耳，她在透析室哭得更大声了。直到腿开始抽筋，身体疼得她止住了眼泪。

等时间再往后，她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越寡言，却无法自控地胡思乱想，想自己的未来，想养孩子的事，想那些生病后与她断联的亲戚。"感觉生病了，跟正常人不沾边似的。"

更令阿苏焦虑的是，云南小县城没有给病人的工作，家里的劳动力就剩下丈夫一人。每个月，她都要伸手问男人要钱，用来养小孩、去医院透析、孝敬婆婆。屡次让她感到愧疚的是3个孩子。在她多次教导他们学会节俭后，孩子也懂事了。

放假时，他们去县城，孩子吵着逛大商场。正当她犹豫时，上小学的儿子说："妈妈，我不买吃的，我就去坐一坐电梯。"还有一次在超市的收银台，女儿看到了一颗10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉着阿苏问："妈妈，以后等你病好了，可以给我买这个棒棒糖吗？"

贫穷和疾病夺走了她和孩子很多选择，连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉，发呆的时间越来越长。

2023年末，她连续七天七夜没睡觉，白天也很精神。她忍不住想："我是不是马上要死了？"

这时，她终于体会到了患尿毒症的可怖之处："得这病不是因为生病死的，而是因为焦虑死的。"

"不出来（工作）的话我就死掉了，真的，焦虑得死掉了。"在吱呀作响的服装厂，阿苏大声地说。

54岁的湖南人宝姨在珠三角许多个服装厂待过。她记得，工厂按件计费的法则迫使众多工人不知疲倦地工作。做起事来，专注的工人们都有种齐刷刷的感觉，"唰——唰"，宝姨形容工厂的声音，抬头，低头，一道工序完成，频率很快。

而且，以前的服装厂通常没有空调，她的衣服经常会在下午被汗水浸湿。每到这时，她会抽空跑去洗手间对着水龙头冲一遍身子，回来接着工作。

但就在2023年初的广州，一家有空调的服装厂在血透中心的四层建立了，服装厂和血透中心的老板是同一个人。这家服装厂不同于宝姨以往待过的工厂，不仅提供更凉爽的工作环境，包吃包住，工作节奏也更加缓慢。更为奇怪的是，工厂老板自称，他正以亏本的方式经营着服装厂。这让外界摸不着头脑。

服装厂和血透中心的老板，是2017年提前退休创业的前肿瘤医生谢强，他习惯用市场思维想问题。他不加掩饰地说，他做服装厂的初心，是出于经营目的，为了吸引更多人前来透析。

时间回到2019年。一家总计五层高的民营血透中心在广州开业。在那之前不久的2016年，原国家卫计委发布《血液透析中心基本标准和管理规范（试行）》，将独立血透中心纳入医疗机构序列，审批权下放至省级卫生计生行政部门。此举也意味着鼓励社会资本入局。谢强与许多创业者一样，打算在民营血透中心创业中一展宏途。

仅仅在与肾友打交道一年以后，谢强很快察觉到他的"目标客户"们的需求。"他们都想要工作。"他很肯定地说。

"这个群体因病（尿毒症）致贫的人比例比我们想象中的要高。"谢强告诉南风窗。广州市的公立医院大多是本地市民前来透析，而作为民营血透中心，他们的多数患者来自外地。异乡人为了发达城市更好的医疗条件来到广州，却因此需要承担房租、交通费等额外费用。

但生病后，"有的肾友穷得连早餐都买不起了"。谢强记得，有的人连买早餐的钱都是借的。

看到生病的人的状态后，谢强起初找了心理医生，为透析者做心理健康讲座。"（很快）我发现（心理辅导）一点意义也没有。"谢强说，"他们的痛苦是来自没有工作。有收入、有钱了，他就有地位了，还需要你安抚什么？"

前广东省人大代表汪桂花的观察，可以印证谢强的说法。她从2018年开始深度接触深圳市肾友协会，与二三十名尿毒症患者见面座谈。结果她发现，这个群体的一致诉求，是希望自己能有份工作，回归社会。

即使过了7年，一些肾友的话仍令她印象深刻。一位男性肾友曾对她说，得知自己患尿毒症后，他不敢回家，决定跟妻子协议离婚。"他觉得生病回家了，会给老婆孩子带来很大的负担。"汪桂花记得他流着眼泪说："我不能给家带来什么，那我也不能让她们陪着我受苦。"

一位家境优渥的女性肾友，也在得尿毒症后极度渴望工作。即使她并不需要操心钱的问题，但透析后与社会的断联在多年间折磨着她。她告诉汪桂花，她想找点事干，哪怕只是最简单的手工活。

尿毒症患者普遍无法工作的原因，汪桂花说，并不完全是他们的身体无法承载工作量，更多的时候，是企业普遍担心"麻烦"。除了协调透析时间麻烦以外，透析者的身体状况比不上健康人，很多企业都害怕出点问题而担责。

谢强成为了其中少数的逆行者。

2023年10月，服装厂在谢强的血透中心楼上开业。起初只是40平米的小车间，只有四五台缝纫机器，旁边是给透析者的按摩室和理疗室。

来者从此络绎不绝。2024年，四层的服装厂被扩大成了一整层。人数最多时，有80多人在服装厂工作，其中60余人是在楼下血透中心透析的肾友。

有业内人士告诉南风窗，令民营血透中心愿意以看似亏本的方式吸引患者的一大原因，是我国对尿毒症患者日益关注的医保政策。在过去13年里，血液透析的门槛在我国医保政策的支持下，大幅降低。

2012年，卫生部宣布，全面推开尿毒症等8类大病保障，通过新农合与医疗救助的衔接，使重特大疾病补偿水平达到90%左右。接下来的几年里，各省市医保局相继重视尿毒症患者医疗保障。大病保障机制的建立，成为了中国深化医药卫生体制改革过程中的关键举措，全国上百万的尿毒症患者群体，开始受惠于此。

在各地医保报销后，许多地区的单次血液透析的费用降低到了几十元。一些肾友透露，尿毒症在一些省份，如广西壮族自治区、江西省的报销比例尤其高，低保户（建档立卡户）报销比例高达92%—98%。这些地区有的肾友在经过医保报销后，单次血液透析费用可以降至个位数。

医生梁宇诣也有类似的感受。他说，随着医保政策的完善，加上2021年以来国家推行的集采，血液透析耗材费以及药品费均出现大幅下降。对比同样发展到终末期的癌症类疾病，尿毒症病人的治疗费用已经变得很低。

"在珠三角地区，随着技术的发展，患者只要能坚持去透析中心，只要按照医生的处方，基本上预后都不会太差。"梁宇诣说。

但作为公立医院的医生，梁宇诣也发现，医学进步的作用是有限的。医生的目标停留在治病上，停留在控制身体的指标上，但他们为这个群体的正常生活能做的事情还很有限。

随着大病医保政策落地，加上独立血透中心准入门槛降低，令人意想不到的力量出现了。血液透析变成了绝大多数尿毒症患者触手可及的治疗手段，催生了更加庞大的需求，也培育出竞争越来越激烈的市场。数据显示，2024年全国共有8456个民营透析中心，数量逐年增长。

谢强记得，新冠疫情后，2023年左右，行业开始变得越来越"卷"。一些血透中心甚至推出了车接车送、免费透析、提供补贴等"福利"。一些肾友被免费福利吸引，从他的中心跑到别处透析。

激烈竞争之下，"以工养医"的模式随之在广州出现了。

广州的另一家血透中心负责人告诉我们，他们在2021年首创了"肾友工厂"模式，初心是帮助肾友们回归社会。"毕竟人活着，除了透析，他还得生活。"

与谢强的服装厂不同，该血透中心采用外部合作模式，与一家做医疗器械的工厂达成合作。这家总量为几千人的工厂多数是健康人，但为尿毒症患者专门开设了肾友车间，名额约100人。进厂的肾友时薪比健康人低，但拥有更灵活的上班时间。倘若肾友感到身体不适，他们可以随时请假离开。

该血透中心的多名肾友告诉南风窗，透析结合工作的模式吸引了许多外地患者在这一中心稳定透析。肾友车间长期以来都是满员的状态，"有人走了才会有岗位放出来"。

这样的肾友工厂在广州，正随着行业竞争加剧而增多。肾友们来来去去，跑到不同血透中心领补贴、干活。多数时候，这些工作都是最简单的、低门槛的活：服装工人、食堂后厨、流水线工人等等。

"为什么是服装厂？我们主要是想针对那些专业能力太弱、特别困难的患者。所以我们想选择一个低门槛、劳动密集型的产业，让他们有能够做事的地方。"谢强解释说。

谢强的血透中心位于广州城郊，周围是密集分布的自建房和厂房，来工作的肾友就住在自建房里，两三人一间，房间里充满南方的潮气。

就像在这座大城市落脚的众多普通人一样，每天，只需走路10多分钟，他们就能抵达工作和"续命"的地方。

乍看上去，这间开在血透中心四楼的服装厂，与普通的中型服装厂无异。电梯开门转弯，迎面是裁剪布匹的裁床。左手边是成衣检验区，四名工人用蟹钳子般的纱剪给成衣剪线头，"剪一件3毛"。走廊到处是布料、橡筋和成衣，空气里弥漫着胶水、布料与染料的味道。两边分别是锁眼钉扣区、打包区，以及缝纫机针头发出"哒哒哒"声响的车间一区和车间二区。

与许多服装厂不同的是，歌声总从这里传来。

竖琴声响起，给"非洲人的裤子"缝口袋的人开始跟着音乐哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罢又唱周杰伦。几个工友同时开着蓝牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同时响起。

因为慢性肾衰竭到了四期，也就是在医学上的"尿毒症早期"，54岁的宝姨坐在了这里。来广州20余年，她兜兜转转，待在各类熬时间换钱的服装厂。她记得那些充满"正常人"的服装厂，过道通常窄得只能一至两个人通行。工位之间也很挤，平车工经常要背靠背地在缝纫机前工作。

但在这里，过道变得宽敞，节奏也变慢了。"（以前）做事也是拼着做的，"她说，"哪里像现在还可以聊天说话，不的。"

她知道自己有一天可能要和这里的多数人一样，衰竭的肾可能到终末期（五期），她靠吃药也无济于事，只能与无法摆脱的透析为伴。和眼睛一样大的眼袋说明了她的焦虑与急迫，10分钟不到的吃饭速度证实了她的决心。在肾友工厂，她埋头苦干，趁自己还能干事的时候，想给读高中的儿子攒些钱。

只有肾友工厂不嫌弃她的衰老和疾病。宝姨说，她来这没什么大的目标，就是"挣钱图生存"。

35岁的阿苏坐在车间二区的缝纫机前，工位旁边是她的云南老乡林敏，18岁，厂里最年轻的员工。听说阿苏的经历，今年3月，林敏决定离开她的云南出租屋和母亲的哭哭啼啼。她联系了阿苏，说自己也想进厂，"我也想出门试一试"。

在广州，阿苏和她的云南老乡一起工作，一起透析，一起下班，相互说着外界都无法明白的家乡话，仿佛已经回到了熟悉的家乡一样。林敏说，来这里后，她变快乐了很多。

同样是在春天，2024年2月，睡不着的阿苏安顿好小孩后，半信半疑地想来广州看看。她坐了25小时的大巴，一路只喝了3瓶水，吃了一顿饭，抵达了华南。

在广州找到民营血透中心后，她迫切地接受了这份工作，从头学习服装厂平车工的技术。她怕她干农活的手不巧，学不会，于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的时候，她会在手机上看监控摄像头里的小孩，对他们说话。孩子有时跑到摄像头前叫她的名字，和她聊天。

令她自己都没想到的是，第一个月，她就在缝纫机前赚了1600元。

"我都高兴得要死。终于见到钱了。"扣除她购买广州市灵活就业人员医保的389元和400多元的透析费，她还剩800元左右。她没舍得给自己买任何东西，除了早餐，全天都在厂里吃。第一个月，她给照顾孩子的婆婆寄去了500元。

再后来，她越来越熟练，掌握了计件挣钱的技巧。工资从1000多元涨到2000元，又变成了现在的3000多元。她终于舍得给孩子买棒棒糖和其他零食了。小女儿喜欢小动物，逛街时想要兔子，她也掏钱买了。

到了冬天，从监控里看儿女时，她总看到两个正读小学的小孩，在早晨6时漆黑的天色下背着书包出门。从他们村庄深处的家到村小，走路要一个小时，全都是上坡路。她心疼他们。今年9月，她做主，把小孩从村小转到镇上小学读书，让他们能离学校近一点。

一切的费用都是阿苏掏，在镇上租房、办手续、交学杂费。而丈夫瞒着她借钱创业，20万全砸手里了。她成为了孩子的天，家里的支出都靠她。此时，她终于明白女性长辈对她的叮嘱："女人手上还是得有自己的钱。"

刘余也在2024年末，在网上看到了"肾友工厂"。今年初春，他拒绝了父亲提出每月给他3000元让他留在老家的祈求，决意出门工作，成为一名此前人生从未规划过的流水线工人。

在广州，他几番对比，挑选了与医疗器械厂合作的透析中心。在肾友车间，他每天站着，靠"手速"劳动。工作内容非常重复：把2米长的透析管子卷成圈，再用胶布固定好，交给下一个环节的人。他一天最多工作8小时，累了就提前下班，一个月工资1000多元。

重复的劳动没有磨损大学生的自尊，薪水对刘余养活自己而言已经足够。相反，从前他与同龄人对比的落差感消失了，他身边多了很多有共同话题的肾友。比起从前在家里受到各种眼光的注视，刘余现在自在很多。聊天时，他乐意分享自己的"控水"、饮食经验，那些关于他与身体之间的独特对抗。

尿毒症病人首先要控制的是饮水量。刘余每天的饮水量要精准地控制在1000毫升左右。如果喝水喝多了，就会引起水肿，严重时还可能导致心脏衰竭。哪怕多喝一口水，他的身体感受都会很明显。"心脏疼就是水喝多了。"

为此，他记住了每一类饮料的毫升数：一瓶易拉罐可乐是330毫升，一瓶矿泉水通常是550毫升。而要想让水可以更好地解渴，刘余说，肾友们普遍把水冷冻到冰箱里，"很冰的才解渴"。再不济，那就嚼冰块，或者喝酸酸的柠檬水。

肾友之间也可以发生爱情。来到肾友工厂后，好几对结成了透析"搭子"，有共同境遇和话题的人惺惺相惜，最后结了婚。

还有很多可能性正在发生。刘余来广州后发现，很多透析者过得很自律，晚上还会相互监督运动。一些肾友到了寒暑假，会把自己的小孩接过来玩。

每个人都在努力地保持生活的原样。进入一个新的环境，他的思想也跟着变得乐观了。"其实并不是说我们要出来挣多少钱，"刘余说，"我就希望不被当成病人。大家都把我当成一个正常的人。"

现在，他会把尿毒症称为"伴子"，搭档的意思。伴子让他意识到身体健康时日子的宝贵，"我要好好研究它，还要控制它，不要让它发脾气"。

该怎么形容这个新到之地呢？"潮湿，算吗？"

李晓明记得刚到广州，他呼吸都喘不过气来。他起初以为身体又故障了，后来他才知道，这就是南方的味道，气味湿漉漉的。

2025年过完春节，早就被短视频"边透析边工作"的广告吸引的李晓明，决定独自出发。没费多久时间，他联系上了谢强的血透中心。他给工作人员发了自己的资料，说："我想养活我自己。"

在此之前，他已经察觉到，父亲连给他透析的钱都交不起了。在山东老家，他的新农合医保报销比例只有60%，每个月光是透析费就需要3000多元。父亲为此负债。原先他想完成的大学学业，也没法继续了。

3月31日，他只带了几件衣服，独自坐上高铁。6个半小时的行程，他没有睡意，一路看着窗外，土地从平原变成了丘陵。"当时我觉得一定要来，仿佛（命运）让你去的那种感觉。"

这是他除了到潍坊上大学以外，少有的跨省出行。以前，光是看到父亲为了他又种藕又养殖小龙虾，他就不好意思出去玩了。最远的一次出行，是12岁时，父母带着生病的他去北京求医，在医院住了七天。在出院回家前的最后一天，父亲说，第一次来，要去看天安门。

拖着还在生病的他，一家人第一次欣赏向往的首都。

但在李晓明的记忆里，12岁的他难受得连身子都无法直起来。到天安门边上，他满脑子只想找石凳子坐下来。到现在，他根本想不起天安门的面目。

现在的他比起以前不一样了。在9月见到他时，他正戴着帽子，缩在不起眼的地方，戴着耳机边听音乐边踩缝纫机，全神贯注地做自己想做的事情。他很少主动对外界说话，但只要一和他聊天，他很容易打开话匣子。他接纳了自己的所有状态，身体也显得比从前更健康了。

在服装厂，他从给裤子卷裤脚、缝口袋、包边开始学起。有时候，衣服要包的边很窄，0.6厘米，他经常量不准。师傅说不合格，拆线重做，他乖乖听话。感到烦躁的时候他就戴着耳机，或者和从前一样，自己和自己说话。只有每周二、四、六的下午，他会缺席，跑到楼下"睡一觉"，做4小时的血液透析。

重要的是，此时，他终于觉得自己是个大人了。使用了广州市灵活就业人员医保后，李晓明每个月的就医费用从3000多元降至几百元。他的工资可以覆盖自己的医药费了。8月，他做了4100多个工序，赚了2000多元。他用攒下的工资，帮父亲还了债务的月利息。

"广州是个很包容的城市。"许多肾友都有这样的感慨。一名湖南的肾友说："广州的特点是，既可以让富人过得好，也可以让穷人过得好。穷人住城中村，一样可以活下去。"

"肾友工厂"诞生于广州并非偶然，它是种种历史前提的耦合。先有国家层面深化医改的大动作，后是地区惠民政策的落地。政策与政策之间层层嵌套，善意与市场力量叠加，最终孵化出了"以工养医"模式。

2021年，国家医保局发布《关于加快推进门诊费用跨省直接结算工作的通知》，要求"尿毒症透析"相关治疗费用做到跨省门诊直接结算。广东省最早成为跨省直接结算试点省份。

意思是，各地的尿毒症患者在广东就医时，可以直接按患者所在地的医保政策，进行报销结算。这极大方便了异地患者进行透析。

另一堵被打通的墙，是广东医保对外来户籍人员的放开。2022年1月，广东省率先开放灵活就业人员参加医保的户籍限制。广州是第一批开放灵活就业参保的试点城市。这意味着，在广州灵活就业时，如果来自医保报销比例较低的地区，异乡的灵活就业人士可以购买广州医保，享受职工医保报销待遇。

肾友们都发现，在一线城市之中，广州医保的生效条件也是最友好的。

北京、上海的灵活就业医保，要求在购买6个月后才能享受城镇职工医保待遇。深圳市的灵活就业医保虽然规定，灵活就业人员当月参保并缴费，即可享受医保报销。但是尿毒症属于"门特病种"，报销比例需要根据参保时间来计算。只有连续参保满三年及以上，外地户籍人员才能享受与深圳职工一样90%的医保报销。

只有在广州，灵活就业人员参保后，报销比例较高的城镇职工医疗保险，于第二个月即生效。

这一看似微小的差异，却成为广州孵化出"以工养医"模式的关键。对于普遍因病致贫的肾友群体来说，次月生效的医保待遇大幅削减了他们的就医成本，直接缓解异乡患者的生存焦虑。

但这并不意味着这一模式只适用于广州。谢强认为，"肾友工厂"在全国都具有很强的可复制性。他设想的是，当尿毒症患者的处境被更多人看到，各地政府能够出面，对尿毒症群体的就业问题进行政策引导。

"例如，（政府）对招收尿毒症患者的爱心企业税收优惠，或者给予一些用地减免。这个模式可以很好复制的。"谢强说。

作为前医生，谢强对尿毒症患者有更深切的关怀。在他眼里，尿毒症和癌症病人最大的区别是，虽然同患了终末期疾病，但尿毒症是一种长期伴随人的慢性病。"癌症患者通常都能得到家人倾囊相助，因为（大家）一般认为他不会活太长时间。但尿毒症群体，很多人生病后被离婚、被家庭抛弃、被社会抛弃，生活非常艰难。"

他的另一个想法与之相关：呼吁将尿毒症患者纳入残疾人管理，提升患者的长期待遇。

身为前广东省人大代表，汪桂花曾在2020年广东省人大三次会议上，提出将尿毒症患者列入残疾人范畴的建议。这是参照中国香港地区对残疾人士的待遇提出来的方案。她相信，如果尿毒症患者被列入残疾人，今后企业雇佣肾友时可以享受税收优惠，这让它们更有动力雇佣尿毒症患者。

这一建议最终被有关部门驳回。回复的理由是："按照国家标准定义，残疾分为六类：视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾。"尿毒症不属于上述残疾人定义中的任何一种。

但汪桂花感到其中逻辑的相悖。"如果尿毒症患者不算一类特殊群体，那为什么他们在找工作时又被排斥，不被当正常人对待呢？"她说。

真实的群体处境理应被更多人看到，汪桂花告诉南风窗，广州的肾友工厂，是一个很好的让大家看见尿毒症患者群体处境的窗口。

来到广州进厂的刘余说，他庆幸自己从家乡走了出来。

待在一个不被当成病人对待的环境，他对生命的信心都有了变化。他不再纠结为何厄运唯独挑中了他，而是愿意抓住当下仅有的一切。"我可以接受我是个病人，但是就算生病了我也要过得好一点。"

人生似乎没什么比活在当下更重要的了。"满足凌驾于自卑之上后，幸福随之而来。"刘余得出透析5年来的领悟。

"我很喜欢我现在。"李晓明也这么说。

工作后的他不再担心情况会越来越糟，深渊下面还有深渊。他现在会类比，当身体总体感觉良好，没有并发症发生时，"我可能相当于70%的正常人"。

"小时候，我觉得玩就是快乐，现在觉得不拖累家里就是快乐。所以我喜欢现在。"

他给我展示他用缝纫机做的护腕，用料是两个有弹性的橡筋废料。他按照自己的手围，将它们缝在了一起，刚好可以遮住他的"瘘"和做手术的疤。医生说，戴着护腕可以用来防止瘘变大，免于增生。

但在李晓明心里，伤疤也不是什么必须要遮掩的东西了。他把手工护腕朝我打开，里面是他的小鼓包。摸起来，能感受到血管中热流的震动。

现在，他每天会把原先他看都不敢看的瘘摸好几遍，有时还会放到耳朵边听。血流得像经过隧道时的车流，像北方冬天大风的呼啸。李晓明说，这表明血液在他身体之中顺畅地流动着，血管没有堵塞。他又健康地活了一天。

（为保护受访者隐私，文中李晓明、阿苏、林敏、宝姨、刘余为化名。实习生梁愉曼对本文亦有贡献）