12月3日，是国际残疾人日。如今，越来越多的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者在疾病修正治疗与康复管理的支持下，实现入学读书。而当他们走出校园，如何取得更长久的职业发展，成为他们和社会面临的新课题。

为进一步支持SMA成人群体走向更加公平、专业与可持续的就业环境，12月3日，美儿SMA关爱中心发起的国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《SMA社群职业素养手册》（以下简称“《职业素养手册》”）正式发布。

SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常表现为进行性肌无力、肌萎缩。作为致残、致死率很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，大部分SMA患者在没有药物治疗的时期往往终身被禁锢在轮椅或病床上。

近年来，随着越来越多SMA患者通过疾病修正治疗，获得了运动功能的提升，他们对自身的关注也从改善身体状态，过渡到自我价值实现和融入社会，这也使得他们对职业的探索成为可能。

美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“这种从‘生存’到‘生活’的诉求转变，是振奋人心的。这份《职业素养手册》正是为了回答‘如何就业’而来。”

她介绍，《职业素养手册》围绕专业技能、职业态度、道德操守、人际协作、身体管理等维度，为SMA病友提供切实可行的体系化就业支持方案，帮助他们在有限的身体条件下，实现高效工作与可持续职业发展。内容摆脱社会对SMA群体的刻板印象，助力这一群体在工作场景中获得更加专业的外部评价与自我价值。

作为手册的指导专家，北京协和医院临床康复科主管康复师张光宇认为，长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证。对SMA社群而言，职业发展与身体管理并不冲突，期待通过科学的评估与长期的治疗康复，更多患者能投入到有意义的职业追求中，实现人生的更多可能。

据了解，除了此次发布的《职业素养手册》，自2022年以来，美儿SMA关爱中心还相继发布了《SMA学龄患者入学指南》和《SMA社群出行指南》以及《SMA社群生涯规划图册》等。